122015Nov
Difíciles de diagnosticar, muchas veces difíciles de tratar y, en otras muchas, difíciles de mostrar. Son las enfermedades neuromusculares y estas son algunas de las premisas que definen a este grupo de patologías que padecen más de 60.000 personas en España y al que pertenecen más de 150 enfermedades neurológicas.
Se caracterizan por la pérdida de fuerza muscular y conllevan atrofia, debilidad y falta de sensibilidad. Las enfermedades neuromusculares provocan un elevado grado de discapacidad porque se ve afectado el sistema locomotor del paciente y evolucionan de manera progresiva, en algunos casos, tiene repercusión también en el sistema respiratorio, por lo que la calidad de vida del paciente todavía se ve más perjudicada.
Índice de contenido
Enfermedades raras
Convivir con este tipo de patologías es complejo porque son muy heterogéneas y existe todavía un gran desconocimiento sobre ellas.
En conjunto, las enfermedades neuromusculares tienen una alta prevalencia y son uno de los grupos de enfermedades neurológicas más frecuentes. Sin embargo, por separado, se considera un problema de salud con poco impacto, de ahí que estén dentro de las enfermedades raras.
¿Qué enfermedades son?
Es complicado clasificarlas por categorías, ya que a medida que hay avances científicos se va modificando. Sin embargo, algunas de las más relevantes son:
- Distrofias musculares
- Miopatías distales
- Miopatías congénitas
- Distrofia miotónica de Steinert
- Miotonías congénitas
- Parálisis peródicas familiares
- Enfermedades musculares inflamatorias
- Miositis osificante progresiva
- Miopatías metabólicas
- Enfermedades de la unión neuromuscular
- Amiotrofias espinales
- Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras (enfermedades de Charcot-Marie-tooth)
¿Se pueden curar?
Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y, de momento, no hay un tratamiento curativo para ellas. Los médicos y las asociaciones de pacientes trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que las sufren, mucha de ellas niños.
La fisioterapia y la rehabilitación médica ayudan al paciente a estar mejor y a enfrentarse no solo a su enfermedad sino también, en muchas ocasiones, a la falta de apoyo social que existe por la falta de conocimiento sobre ellas.
Día de las Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha lanzando una campaña informativa coincidiendo con la celebración del Día de las Enfermedades Neuromusculares el 15 de noviembre. En ella, recuerdan que los pacientes necesitan ser respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona.
La información a los pacientes y a sus familias es fundamental para entender el proceso de asistencia a este grupo de enfermedades.
Para seguir las actividades y saber más sobre esta enfermedad, se puede seguir #DELAMANO15N y @DELAMANO15N.
Fuente de información: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM en Zaragoza, se puede acudir a la asociación: ASEM Aragón.
Fotografías: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.