22016Jun
Cuando hace 17 años nació Raquelilla con parálisis cerebral, sus padres, Ramón y Raquel, se volcaron para buscar métodos que permitieran mejorar su salud y favorecer su independencia. Movieron cielo y tierra hasta dar con una solución para su pequeña.
Unos años después nació Nipace, una fundación sin ánimo de lucro de carácter nacional que desde 2004 desarrolla procesos de atención integral para niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores. Así, no solo Raquel, sino cientos de niños de toda España pueden obtener los mejores tratamientos para su rehabilitación sin tener que salir del país.
Pero, ¿cómo fue este proceso?
Ramón Rebollo, padre de Raquel y presidente de la Fundación, cuenta que, cuando su hija nació, el neurólogo les comunicó que probablemente no llegaría a andar ni a hablar. Una dura respuesta que tienen que oír todos los padres de niños con parálisis cerebral.
Pero Ramón y Raquel no se quedaron de brazos cruzados y, haciendo caso omiso, buscaron nuevos métodos en Polonia y en Estados Unidos. Así dieron con el método del traje Adeli, que ofrece unas ventajas únicas para tratar la parálisis cerebral.
La ortesis Adeli ayuda a los pacientes a ganar fuerza muscular, resistencia, equilibrio y coordinación.
Tras realizar cursos de formación en Polinia y EE.UU. y buscar un local y un equipo de fisioterapeutas, el primer centro de trabajo de Nipace se inauguró el 8 de mayo de 2007. En los meses posteriores se incorporó un nuevo fisioterapeuta y empezó a extenderse la voz, hasta llegar a todos los rincones de España.
En 2012 se inauguró un centro más amplio a las afueras de Guadalajara, funcional y con más posibilidades de introducir nuevos métodos y tratamientos rehabilitadores de última generación, lo que permite a los pequeños conseguir resultados espectaculares.
Ahora, la Fundación Nipace es reconocida nacional e internacionalmente como uno de los principales centros de rehabilitación neurológica en España y Europa, estableciendo un nuevo estándar en la Neurorehabilitación Intensiva Especializada (NIE).
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NIE
El objetivo principal de NIE es mejorar y cambiar la propiocepción, reducir los reflejos patológicos del paciente, restaurar las sinergias fisiológicas del músculo y cargar el cuerpo con el peso.
Cuando los jóvenes llegan al centro por primera vez se hace una valoración de su estado para poder proponer un tratamiento específico gracias al traje Adeli. Este tratamiento intensivo dura un mes y se hace a través de ejercicios diarios de tres horas de duración.
Los principales objetivos son alcanzar una rehabilitación general y adelantar el tiempo y la calidad de esta rehabilitación. “Lo que con técnicas tradicionales se hace en un año, aquí se consigue en dos meses”, explica Ramón Rebollo.
A lo largo de estos días, el niño pasa a formar parte de la gran familia que es Nipace, con sus pacientes y sus trabajadores. Posteriormente, se hace un análisis de las mejoras que ha experimentado y se prepara una lista de ejercicios que puede realizar en su propia casa para continuar con la rehabilitación.
Con este método, el niño consigue que el movimiento físico y la práctica de destrezas se haga de forma más fluida y requiera menos esfuerzo. Asimismo, logrará acelerar el progreso y el desarrollo de nuevas habilidades como sentarse, pararse e incluso caminar.
NIE es un tratamiento individualizado y especializado que se desarrolla para lograr las mayores mejoras posibles.
Para lograr los mejores resultados todo el equipo de Nipace, formado por fisioterapeutas, neurólogo, médico rehabilitador, logopeda, auxiliar de rehabilitación y otros especialistas, han de seguir el plan de rehabilitación integral.
Además, todos ellos tienen una formación que les permite ser especialistas en el manejo del traje Therasuit-Adeli.
Athlant, Lokomat y mucho más
La rehabilitación que se lleva a cabo en Nipace no se desarrolla únicamente a través del traje Adeli, sino que también se utilizan otros aparatos, como la ortesis Athlant, el robot Lokomat, el traje acuático TNAR o el robot de equinoterapia IM-HIROB.
El robot Lokomat se compone de un traje de marcha robotizada y de un moderno sistema de descarga del peso corporal, combinados con una cinta rodante. Este sistema ayuda a los niños a realizar los movimientos de marcha sobre una cinta rodante.
Athlant, por su parte, proporciona un corsé que lograr posicionar verticalmente al paciente mediante un proceso mecánico que consigue una posición más estable y retrasar el centro de gravedad, permitiendo estabilidad y estimulación de la marcha fisiológica.
Además, también se llevan a cabo otros tratamientos como hidroterapia, fisioterapia neuropediátrica, tomatis y logopedia, ortopedia, psicología, etc.
¿Qué es la parálisis cerebral?
Bajo el término de parálisis cerebral se agrupan un conjunto de afecciones cuya característica fundamental es el daño cerebral que afecta la función motora.
Este trastorno compromete algunas funciones del cerebro y del sistema nervioso como el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión o el pensamiento.
Se trata de un desorden continuo, lo que implica que la lesión neurológica es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida. El daño neurológico no mejora ni empeora, pero las consecuencias pueden cambiar hacia la mejoría gracias a tratamientos como los que se desarrollan en Nipace.
¿Y qué provoca la parálisis cerebral? Existen causas prenatales, es decir, antes del nacimiento, que son responsables de aproximadamente 70% de los casos de parálisis cerebral. Otro 20% de los casos se dan por una lesión cerebral durante el proceso de nacimiento incluyendo bajos niveles de oxígeno durante el parto.
El futuro de Nipace
El Centro de trabajo de la Fundación Nipace ha visto pasar a más de 140 niños al año. Más de 140 niños que han conseguido lo que muchos daban por imposible y 140 familias que han podido ver cómo sus seres queridos se levantaban o andaban por primera vez.
El éxito de la rehabilitación que se lleva a cabo en este centro ha superado fronteras y cerca del 70% de las pacientes que acuden hasta Nipace son de fuera de la provincia de Guadalajara.
Este tratamiento intensivo tiene un precio de unos 2000 euros, lejos de los 7.000 que costaba en Polonia o EE.UU. Un coste, aún con todo, elevado que cuenta con la subvención de La Caixa para las personas con menos recursos.
Los próximos objetivos de esta Fundación, según explica su presidente, pasan por incorporar nuevas tecnologías y más personal para aliviar la lista de espera, que cuenta ya con 86 familias, para que el mayor número de niños y jóvenes puedan beneficiarse de los resultados de estos tratamientos.