192015Jun
“Por un mundo sin ELA”, “La ELA existe”, “Stop ELA” o “Yo no puedo moverme, muévete por mí” son algunas de las frases que se escuchan en torno a la celebración del Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se conmemora cada 21 de junio. Un día para llamar la atención sobre una enfermedad neuromuscular enmarcada en el grupo de las enfermedades raras, cuyos pacientes y familiares reclaman más investigación para saber más sobre ella, sobre su origen y, de esta forma, encontrar tratamientos eficaces.
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¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
Es la enfermedad de la neurona motora, afecta al sistema nervioso atacando las neuronas del cerebro y de la médula espinal. Como sucede con el resto de las patologías neuromusculares, la ELA es difícil de poner de manifiesto, de diagnosticar y de tratar.
Se produce cuando las neuronas degeneran, mueren, y dejan de enviar órdenes a los músculos. Se pierde la capacidad cerebral para iniciar y controlar el movimiento voluntario, por lo que los músculos se contraen sin orden y gradualmente se debilitan y se atrofian.
No hay un perfil definido de pacientes con ELA, pero entre los afectados figuran nombres como el científico Stephen Hawking o el jugador de béisbol, Lou Gehrig. La edad más frecuente de aparición se sitúa entre los 55 y los 75 años. Se diagnostican unos 900 casos anualmente y, según datos de las asociaciones, hay unas 4.000 personas con ELA en España.
¿Cuáles son los primeros síntomas?
Cuando la sintomatología se muestra se cree que existe ya una desaparición de las neuronas de hasta el 50 por ciento. Es lo que los médicos llaman la fase presintomática y no se detecta.
La enfermedad comienza con debilidad motora, es muy sútil. Poco a poco se manifiesta con debilidad en un lado del cuerpo, con dificultad manipular cosas con la mano o para escribir, también con dificultad para caminar, tropiezos y caídas.
Después esa debilidad se generaliza y aparece la dificultad para tragar, disfonía, tetraplejia y afectación a las actividades básicas de la vida diaria. Gradualmente va afectando a todos los músculos bajo control voluntario y se van perdiendo todas las capacidades motoras.
¿Cómo se diagnostica?
Las primeras muestras de la enfermedad producen incertidumbre diagnóstica. No hay ninguna prueba que por sí sola puedan dar un diagnóstico definitivo de ELA y los médicos buscan la unión de los criterios clínicos, electrofisiológicos y de neuroimagen.
Día Mundial de la ELA
Las asociaciones de pacientes celebran el Día Mundial de la ELA, que se conmemora el 21 de junio, con diferentes actos y mesas informativas. La Asociación Aragonesa de ELA (ARAELA) estará en los hospitales de Zaragoza para informar a quien así lo requiera y ha organizado varias charlas, pero además con el lema, “Yo no puedo moverme, muévete por mí”, celebra el día 20 el 2º Maratón de Zumba Solidario, en el Centro Comercial Plaza Imperial de Zaragoza. Programa de Actividades
De interés para familiares y pacientes: Libro Blanco de ELA
Fuentes de información:
- Asociación Aragonesa de ELA
- Asociación Española de ELA
- Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA
Fotografía: Functional Neurogenesis (Flickr.com)